Praėjusių metų pabaigoje aktorius DARIUS GUMAUSKAS kartu su aktoriumi Andriumi Alešiūnu ir genetiku prof. dr. Algirdu Utkumi OKT / Vilniaus miesto teatre pristatė premjerą spektaklį „Mongolija“ apie Dauno sindromą, jį turinčius žmones ir jų integraciją (arba neintegraciją). Dauno sindromas - genetinis sutrikimas, kurį turi vienas gimusysis iš 800. Šio sindromo žmogaus 21-oji chromosoma yra triguba vietoj dvigubos, o tai lemia protinį atsilikimą ir sutrikusią arba vėluojančią fizinę raidą. Išsivysčiusiose šalyse Dauno sindromą turintys žmonės puikiai integruojasi į visuomenę - studijuoja, kuria, dirba, o Lietuvai šioje srityje vis dar yra kur žvalgytis gerosios patirties ir tobulintis.
D. Gumausko, auginančio devynerių dukrą, turinčią Dauno sindromą, teigimu, ne jam spręsti, kokia ta integracija turėtų mūsų šalyje būti, bet didžiulė klaida manyti, kad Dauno sindromo žmones reikia integruoti - įmesti į visuomenę, kuri jų visiškai nepažįsta, nenori jų. „Reikia pažindinti visuomenę. Ištisai pažindinti, - interviu kalba jis. - Spektaklyje „Mongolija“ telpa 50 žiūrovų - tai tik lašas jūroje, bet vienas, kitas, trečias, ir tikiu, kad bus pralaužti ledai.“
Teatre, ypač OKT, daug kalbama apie visuomenės problemas ir baimes, vaizduojant socialinę tikrovę tokią, kokia ji yra - aštrią, be pagražinimų. Su komanda „Mongolijoje“ reflektuojate baimę priimti Dauno sindromą turintį asmenį, kitokį, neįgalųjį ir kartu keisti su tuo susijusius stereotipus, atsiverti nuosavoms panašioms patirtims. Kuo jums ši tema svarbi?
Kadangi auginu Dauno sindromą turinčią dukrą, kuriai devyneri, pirmus kelerius metus, nors draugai manęs ir klausdavo, nenorėjau apie tai su niekuo nei kalbėtis, nei mintimis dalintis - tiesiog negalėjau perlipti per tai. Lygiai taip pat slapsčiausi, kaip slapstosi daugelis tokius vaikus turinčių tėvų. Ir slapstysis toliau. Suvokimas neateina iš karto, nesu aš jau tas žmogus, kuris imtų tuoj pat spinduliuoti ir sakyti: žiūrėkite, nutiko štai man tokia laimė, noriu ja su jumis pasidalinti. Ne, iš pradžių tai atrodo nelaimė, kol pagaliau perlipi per savo vidinius demonus. Tiesą sakant - greičiau per savo narcisizmą. Nes tikėjaisi, kad tas vaikas bus toks, kokio tu nori. O Dievo planas buvo kitoks - jis atėjo toks, koks atėjo.
Viskas prasidėjo nuo to, kad prieš aštuonerius metus pasirašiau tokį lyg ir scenarijų monospektakliui ar „stand-upui“ ir jau maniau, kad gal ką nors šia tema darysiu. Tačiau paimdavau jį į rankas ir vėl užversdavau. Supratau, kad tai mane dar per daug jaudina, kad neturiu atstumo. O jis reikalingas tam, kad kūrėjas būtų stiprus. Tada pasirašiau novelę su mintimi galbūt išleisti kokį leidinuką ir įkišau į stalčiaus apačią.
Po kiek laiko tvarkydamasis novelę aptikau, atsiverčiau ir supratau, kad jau galiu imtis spektaklio. Kad jau perlipau per mūsų visuomenės vakuumą, nors ji nėra nei pikta, nei kokia kitokia, tiesiog kartais tu kalbi, o niekas negirdi... Žinote, būna, sėdi su dukra kokioje vaikų poliklinikoje, ir žmonės apsimeta, kad to vaiko nėra, kol ji pati prieina, atsisėda šalia kokios nors nepažįstamos moters, uždeda ranką jai ant kojos. Labai gera provokacija. Ir matau, kad moteris siaube - prie jos priėjo kažkoks vaikas - kitoks! - ji nuo jo traukiasi, o ši sėdasi artyn, nes taip tiesiog nusprendė - būti su ja, o ne su manimi.
Arba, pavyzdžiui, ką dar turiu omenyje sakydamas apie visuomenės nesupratingumą: septynerius metus poliklinikoje lankėmės pas tą pačią šeimos gydytoją, paskui įvyko perskirstymas, ir mus paskyrė pas kitą gydytoją. Ir vaikas nesupranta, kodėl turi su juo, visiškai nepažįstamu, bendrauti. Čia dar juk autizmo reikalai šalia. Tokio vaiko kantrybė ne visada tokia kaip visų, ypač tada, kai jis serga.
Spektaklio formą pasirinkote labai subtilią - viskas su humoru, lengva, nors tema - toli gražu, nesenas laikotarpis su žiūrovams atpažįstamomis, nostalgiškomis detalėmis. Vis dėlto jūs nesirinkote pasakoti asmeninę ar dukros istoriją - kodėl?
Sąmoningai nesirinkau. Galbūt daug kas tikėjosi, kad tai bus mano išpažintis, kad Darius atsisės prie žvakės ir papasakos, kas jam nutiko. Kad augina tokią dukrą. Tokio kelio nesinorėjo, man buvo svarbu kalbėti meniniu būdu ir kartu priminti, kad, jeigu žmogus kitoks ar elgiasi keisčiau, ar kalba kokia jam vienam suprantama kalba, tai jis nebūtinai vertas tiktai gailesčio ir jam reikia pagalbos. Čia, žinote, kaip būna: nupirkime tokiems vaikams per Kalėdas dovanėlių, pasifilmuokime per TV, pasifotografuokime kartu, padainuokime jiems dainų, ir geri darbai jau padaryti. Tai ne mano kelias - nes toks būtų pernelyg paviršinis, populistinis.
O iš tikrųjų Dauno sindromo žmonės būna ir linksmi, kūrybingi, ir net tie, kurie nekalba, turi puikų humoro jausmą - tik išmok jį įžvelgti, įsiklausyti, o tam reikia ilgiau su jais pabūti. Daugelis žmonių net neįsivaizduoja, kokių galimybių jiems galėtų atverti pažintis su šiais asmenimis.
Po vieno iš spektaklių žiūrovams pateikiau pavyzdį: viename iš Vokietijos miestų lankėmės gastrolių, ir aš iki repeticijos turėjau dvi-tris valandas laisvas, sėdėjau su keliais kavos puodeliais netoli stoties. Apsidairau ir imu galvoti: ar čia netoli koks pensionas, kad aplinkui tiek daug skirtingų žmonių, būtent turinčių negalią? Ir vienų, ir su palydovais. Matau, kaip gatve eina suaugusi Dauno sindromą turinti moteris su telefonu rankoje, o motina jai garsiai aiškina, ką ji turinti daryti. Ji sau eina viena ir ginčijasi su ja. Ir jeigu jos telefonas išsikrautų ar dar kas nors nutiktų, nieko baisaus, nes visuomenė tokia, kad bet kas prieis, paklaus, pagelbės. Pas mus, man atrodo, nepaklaus. Arba labai retas paklaus. Tai štai toks pavyzdys, kaip po miestą laisvai, be palydos Dauno sindromą turintys žmonės gali vaikščioti. O pas mus jiems reikia laukti specialaus autobuso, kad į kokią miesto šventę galėtų patekti.
Minėjote, kad pasirašėte scenarijų monospektakliui, bet ant scenos judu dviese.
Supratau, kad nenoriu pats vienas to daryti, kad noriu tarsi matyti istoriją iš šalies, todėl pradėjau mąstyti apie partnerį. Ir atsitiktinai Pasaulinę Dauno sindromo dieną bendrame feisbuko sraute pamačiau aktoriaus Andriaus Alešiūno brolio, turinčio Dauno sindromą, videomedžiagą - kaip jis muzikuoja. Ir tai man priminė mano dukrą. Tą jos nenumaldomą norą girdėti garsą ir groti sau. Taip Andrius ir atsirado spektaklyje. Ir man nereikia aiškintis su juo, kas tas Dauno sindromas yra, nereikia nei ko nors gailėtis, nei atmetinėti, nei ką nors virkdyti. Na jeigu kas ašarėlę spektaklio metu ir nubrauks, tai, žinoma, mes nieko prieš. Spektaklyje - tik mūsų asmeninės istorijos, jos mūsų patirtos, norėjome jas papasakoti, nieko nėra paimta iš literatūros ar laužta iš piršto.
Spektaklyje daug kalbama apie Dauno sindromo žmones ir jų santykį su muzika.
Muzika - vienas kelių prisibelsti iki šių žmonių. Vieni jų, tarkime, pasiduoda gamų mokymuisi, kiti - ne, bet patys groti ir patys skleisti garsą jie labai mėgsta. Tiesiog patiria lyg neapsakomą nirvaną. Savo dukrą galėčiau valandų valandoms palikti prie to paties instrumento ir grįžęs rasčiau toje pat vietoje. Su kompozitoriumi Vytautu Leistrumu esame atlikę eksperimentą: jo studijoje trims valandoms sujungėme visą aparatūrą, kokia ten yra, ir įleidome dukrą. Tai buvo kažkas tokio! Ji ir grojo gitaromis jas apsižergusi, ir klavišai jai prieš akis ir vieni, ir kiti, ir treti - ir nežinai, kuriais pasirinkti groti. Po trijų valandų besispardantį vaiką turėjau iš ten išnešti. Paskui tą dieną namie ji buvo kaip nušvitusi.
Šviesos ir garsas - manau, per tai galima patekti į šių žmonių sielą.
Spektaklį sudaro dvi dalys: pirmojoje - publika yra stebėtoja, o antroje dalyje jos laukia diskusija su jumis ir Vilniaus universiteto Medicinos fakulteto dekanu bei Santariškių klinikų Medicininės genetikos centro vadovu prof. dr. Algirdu Utkumi. Genetiko nuomone, menas - vienas puikių būdų integruoti neįgaliuosius į visuomenę. Kaip atsirado antroji spektaklio dalis?
Kad tokio pobūdžio ji turi būti, buvau sumanęs iš anksto, tik jos formą pasiūlė pats profesorius. Kai nuėjau su juo pasikonsultuoti, galbūt turi kokių prezentacijų apie Dauno sindromą ar panašiai, jis pats pasisiūlė dalyvauti diskusijoje ir pavedžioti po chromosomas. Na aš per daug ir nesilaužiau, nes vien kiek profesoriaus Algirdo Utkaus asmenybės svoris reiškia.
Tačiau apsitarėte iš anksto su juo klausimus, kurie būtinai turi nuskambėti bediskutuojant su publika?
Nieko mes neapsitarėme. Viskas vyksta savaime. Ir mano komanda prieš premjerą man kėlė vos ne panikos pilnus klausimus: tai ar nueisi pas profesorių Utkų parepetuoti, ar ne? Atsakiau jiems: šis žmogus tiek metų dėsto studentams, važinėja po seminarus, rašo knygas - manote, jis nežinos, ką apie Dauno sindromą pasakyti? O ir aš pats jau devynerius metus šį dalyką studijuoju.
Tačiau iš karto savo komandai pasakiau: nenorės žmonės klausytis, diskutuoti - ir neversime, prievartos neturi būti. Jeigu koks vienas liks po spektaklio ir ateis į užkulisius turėdamas klausimų, skirsime jam dėmesio.
Kaip režisierius Oskaras Koršunovas sureagavo į šį jūsų darbą? Lengvai įsileido į OKT laboratoriją?
Papasakojau jam idėją praėjusią žiemą, iš karto susidomėjo. Taip išpuolė, kad tuo pat metu jis leido savo premjerą Klaipėdoje. Bet kartą užsukęs buvo, pasižiūrėjo ištrauką, aš jam, žinoma, papasakojau, kokiu keliu einame, tai pasakė: pirmyn, būtent šito teatro metodais ir einate.
Noriu jūsų paklausti: kaip veiksmingiau Dauno sindromo žmones integruoti į visuomenę ir kaip kartu ją pačią integruoti į jų bendruomenę?
Tai klausimas, į kurį man sunkiausia atsakyti arba į kurį aš neturiu atsakymo. Kita vertus, ir neprivalau jo žinoti, mano tikslas šiuo spektakliu buvo iškelti problemą, ją priminti. Tikrai nenoriu šiuo spektakliu sublizgėti kaip debiutuojantis režisierius arba aktorius, norintis susikurti sau supervaidmenį.
Manau, įstaigos, užsiimančios vaikų ugdymu, pirmiausia turėtų rūpintis ne tuo, kad neįgalieji į jas kreiptųsi pagalbos, dėmesio, bet pačios rodyti iniciatyvą. Megzti ryšį, kad atsirastų Dauno sindromo vaikų globėjų iš artimesnių mokyklų, kad jie padėtų jiems mokytis ir kartu patys mokytųsi. Ir ne tik kalbant apie Dauno sindromą turinčius vaikus. Suaugusieji sėdi pensionuose ir linguoja. Atsikelia rytą, pavalgo ir visą dieną linguoja, tada nuo to pavargę eina miegoti. Ir atrodo, kad tokia visa tų žmonių gyvenimo prasmė. Žinote, ką reiškia, kai linguoja Dauno sindromą ar autizmo spektro sutrikimą turintis žmogus? Jis ieško sau malonumo, kurio negauna iš išorės. Net literatūroje rašoma, jog tam, kad toks žmogus pats vienas mažiau linguotų, jį reikia pasupti - ar pakėlus ant rankų, ar nusivedus ant sūpynių. Kartais užtenka paprastų dalykų.
Ne man spręsti, kokia ta integracija turėtų būti, bet didžiulė klaida manyti, kad turi imti tuos Dauno sindromo žmones ir integruoti, įmesti į visuomenę, kuri jų visiškai nepažįsta, nenori jų. Reikia pažindinti visuomenę. Ištisai pažindinti. Spektaklyje „Mongolija“ telpa 50 žiūrovų - tai tik lašas jūroje, bet vienas, kitas, trečias, ir tikiu, kad bus pralaužti ledai.
Pažįstu keletą asmenų, tyliai dirbančių su Dauno sindromo asmenimis, juos mokančių, savanoriaujančių. Aš sąmoningai nekalbu apie valdžios požiūrį, bet galbūt pamačiusi, kad randasi gražių iniciatyvų, ji pajus gėdą. Puikus pavyzdys - tai, ką daro švedė Sana Karosas, kaip save vadina - meilės emigrantė, ištekėjusi už lietuvio ir gyvenanti Klaipėdoje. Jųdviejų ketvirtas vaikas turi Dauno sindromą. Ji keliauja po Vakarų Lietuvos mokyklas su savo vaiku nešioklėje ir aiškina, kuo jis išskirtinis. Ji viena savo temperamentu ir charizma padaro daugiau nei visos valstybinės integracijos įstaigos kartu sudėjus. Tokius žmones valstybė turėtų griebti ir naudoti, ji turėtų būti viso šio reikalo ministrė. Klausiausi jos pastarojoje Dauno sindromui skirtoje konferencijoje kovo mėnesį - įžengusi į sceną visus nuobodžiaujančius ir miegančius pažadina. Linksmas, geras žmogus. Galvoju, jeigu su „Mongolija“ gastroliuosime Vakarų Lietuvoje, būtinai ją pasikviesime į spektaklio diskusiją.
Artimiausi spektaklio „Mongolija“ rodymai OKT / Vilniaus miesto teatre (Ašmenos g. 8) - sausio 19 d. 19 val., vasario 17 ir 20 d. 19 val.
